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Date de PÉREMPTIO : le blogue !
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18 septembre 2008

Niveau d'information

Le souci avec une maladie orpheline pas reconnue(1) c'est la dispersion de l'information, le manque de communication et les fausses rumeurs...

 

Bref, lorsque j'appris ce que j'avais, je cherchais sur Internet et trouvais tout et son contraire : génétique, psychosomatique, traitements magiques, pollution, complot des laboratoires, etc.

 

Le médecin qui avait établi le diagnostic étant causant comme un mur...

Prescriptions de médicaments, de séances de kinésithérapie, adresses de kinésithérapeutes , indication qu'il serait bien que je me fasse prescrire par mon médecin traitant une cure thermale par an, un tricycle à assistance électrique...

Par contre au niveau explications : rien.

 

J'en changeais donc, on me donna une explication et des médicaments un peu plus efficaces aux niveau des symptômes(2) et l'indication que je pouvais m'adresser à une unité spécialisée en hôpital : étant sur Paris, j'avais de la chance qu'il y en ai même plusieurs sur le département...

 

Je recherchais les adresses, et commençais à demander une consultation : pour la plupart, liste d'attente de 2 ans et dossier hallucinant à fournir... Grosso modo, il s'agissait de prouver qu'on avait bien la maladie dont on souhaitait avoir un diagnostic pour y accéder.

 

Puis, à force de téléphoner, j'obtiens un RV sans devoir prouver ce que je cherches à savoir.

 

Consultation : la praticienne hospitalière est sympa. Elle m'examine : je suis tellement typique que ce n'est pas la peine de me faire faire un IRM pour confirmer...

 

Ma médecin traitant attend désormais avec intérêt mes retours des consultations à l'hopital : elle a 3 autres patients qui n'ont pas eu la force de sortir de leurs lits pour se battre et avoir "une place"...

 

Pendant ce temps là:

  • sur Internet, il se dit que c'est psychosomatique, voire psychiatrique, sauf dans les associations de malades
  • les médecins de ville et conseils sont à coté de la plaque sur les mécanismes car entre une erreur du système de perception et un défaut du signal de détente des muscles, il y a une différence énorme qui fait toutes les erreurs de traitement et bien des souffrances inutiles (3)
  • ma médecin traitante "bricole" le traitement de ses autres patients à partir des infos qu'elle récupère de moi et des conclusions qu'elle en tire par rapport aux informations contradictoires qu'elle reçoit par ailleurs
  • ma praticienne hospitalière pense qu'il n'y a pas de grabataires dans ma maladie, vu qu'aucun n'est jamais parvenu jusqu'à elle...

 

Ce serait bien, si les niveaux d'informations étaient un peu moins cloisonnés...

 

mur_pierre_seche

J'ai pris l'image là.

 

Notes :

(1) Cela sera fait fin 2010, par voie parlementaire, mais sans qu'il y ai vraiment de suite sur le terrain début 2011 lors de cette mise à jour...

(2) Mais très dangereux, car je n'ai senti que trop tard que j'avais d'autres problèmes de santé, car cela masquait les symptômes de ces autres problèmes...

(3) Et qui m'a coûté deux dents.

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Date de PÉREMPTIO : le blogue !
  • Date de PÉREMPTIO : femme d'Extrême Orient donc séduisante, sur-diplômée donc moche, en situation de handicap donc idiote, à gros cerveau donc chiante, noble (cela va de soi), à la fois d'apparence juvénile et périmée!
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