Hypocrisie

Dans ma situation de handicap, ce qui me gène le plus. C'est l'hypocrisie de la société française et sa bonne conscience en général.

Ce n'est pas d'avoir une maladie orpheline :

Juste avant, je croyais avoir une maladie mortelle et ne pas être soignable, juste en vie parce que j'ai toujours pris soin de moi. À la limite, cela a été une bonne nouvelle car je n'ai rien de mortel.

Je suis limitée, mais je sais gérer. J'ai une idée très claire des aménagements nécessaires à mon logement, mon éventuel poste de travail, ce que je peux ou pas.

Je suis proactive dans mon traitement et tout ce qu'il est possible de faire, je le propose et en discute avec mes médecins. Ce qui peut améliorer, je le met en oeuvre et je suis un vrai "Scotch" : impossible de me faire lâcher tant qu'il reste une possibilité même faible.

Je pourrais presque vivre normalement et totalement invisible, avec :

• un Chevalier servant intelligent, fort et galant, :-P
• une aide ménagère,
• une prestation de classement de mes tonnes de paperasses(1) et de une de rangement du reste de mon appartement,
• la remise aux normes de mon domicile, voire mon relogement dans un lieu adapté à un handicap moteur "light"(2).
• idéalement, un travail(3)

Sauf que :

Du fait que potentiellement, si j'en avais les moyens, je pourrais travailler un temps plein(4), je suis en catégorie 1 de pension d'invalidité. Donc, je n'en ai pas les moyens. Puisque :

• ma pension est du coup si basse qu'elle est complétée par le RSA car je n'ai pas le droit à l'AAH (catégorie 2 et 3)
• je n'ai pas le droit à une aide ménagère que ce soit de la Ville de Paris (catégorie 2 et 3) ou de la CRAMIF (catégorie 3)
• je ne suis pas prioritaire pour une aide exceptionnelle afin de financer classement, rangement et mise au propre de mon chez moi, donc je n'ai aucune chance d'en avoir une(5)
• je ne peux pas bénéficier d'un ergothérapeute qui pourrait dire ce qu'il est possible de faire (et même donner son avis sur ma catégorie de pension inadaptée)
• je n'ai pas droit aux aides d'adaptation de mon logement, ou seulement avec une part personnelle inaccessible à quelqu'un qui perçoit le RSA
• j'ai quelques difficultés à conserver un Chevalier servant(6)

Par ailleurs, je suis sur-diplômée et j'ai une longue expérience professionnelle donc :

• j'attends un bilan de compétence par le Pôle Emploi depuis des mois car les outils à disposition des Cap Emploi sont destinés à la population majoritaire des personnes en situation de handicap et pas aux 1,8% qui ont bac+3 et plus (et j'ai nettement plus)
• je ne suis pas prioritaire pour les aides à la formation Agefiph, donc je n'y ai pas accès
• je suis en situation de handicap donc je relève quasi exclusivement de l'Agefiph pour mes formations (goto "ligne du dessus") sauf si j'ai les moyens personnels de les payer...
• n'ayant pas fait de bilan de compétence, je n'ai pas accès à une foultitude de prestations d'aide au retour à l'emploi des cadres
• je suis inéligible à la plupart des postes salariés ouverts aux travailleurs handicapés (trop diplômée, trop expérimentée, trop éloignée de la technique, trop manager en fait surtout pour quelqu'un qui n'est pas encore en poste, donc hors profil idéal)

Le processus de passage des Indemnités Journalières en ALD à la pension d'invalidité a été géré par les intervenants en toute mauvaise foi car à chaque instant on m'a seriné que le montant net de ce que je perçois devrait être exactement le même...

• Bien payée, j'étais au plafond de l'indemnisation chômage, ce devait être un peu plus de 2500€ par mois...
• Puis au plafond des Indemnités Journalières, actuellement : 1453€
• Puis avec une pension d'invalidité complétée du RSA, actuellement (7): 411€
• D'ailleurs étant en catégorie 1, tout est prévu comme si j'avais les même revenus qu'autrefois ! Sauf que je suis à plus de 10 fois moins en euros constants...
• Et que penser du calcul de mon revenu de référence qui a annulé (pour mon bien) ma dernière année de salariat où j'étais manager pour la remplacer par l'année du bac où j'ai travaillé un mois comme employée de bureau ?

Mon handicap est invisible et ma maladie n'est pas mortelle si j'ai un logement stable, seulement invalidante si je suis trop pauvre pour la compenser et mortelle (mais à titre d'effet secondaire) sans logement...

Donc je suis trop pauvre pour la compenser, donc invalidée, et pour être relogée, donc avec une augmentation nette de ma mortalité, car pas assez invalide pour avoir le droit à une compensation et être relogée. 

J'ai détesté lire Kafka. C'est pire de le vivre.

Mais le plus beau, c'est la perception des personnes hors situation de handicap :

Parce que la plupart de ceux qui ont conscience de mon handicap pensent qu'il existe des aides, que l'état fait "quelque chose" et que donc j'ai mal cherché... Oui, il en existe mais soit je n'y ai pas le droit, soit ma participation est plusieurs fois supérieure à mon revenu mensuel.

Parce que ceux qui n'en ont pas conscience, pensent que je le fais exprès ou que je suis diminuée mentalement et que donc c'est pour cela que mon plafond tombe, il y a des trous dans mes murs, la plomberie fuit, je n'ai pas l'eau chaude ni le chauffage(8), que la poussière et la crasse envahissent mon logement, qu'il y a des tas de papiers et autres trucs partout chez moi et que je vais être expulsée.

Parce que presque tous croient, les journaux le leur répètent sans arrêt, que les aides et amendes motivent les employeurs potentiels qui d'ailleurs ont du mal à trouver des salariés handicapés qualifiés. Oui, parce qu'ils cherchent soit des personnels non cadre, soit des élèves en alternance, soit des débutants, soit des informaticiens. Les autres dont je fais partie, soit la majorité des cadres en situation de handicap, on autant de mal qu'avant et pire encore car du coup nous voilà bombardés incompétents si nous ne sommes pas déjà en poste(9).

Parce qu'il y a des aides pour créer une entreprise, ça tous le monde le sait, c'est la voie que j'ai choisie, mais ce que peu savent c'est:

• qu'il s'agit d'une prestation de conseil de 4h essentiellement pour remplir un dossier de demande de subvention de 12 000€ pour investissements matériels et que l'association qui a eu le marché sur Paris est plutôt spécialisée sur les activités artisanales(10) et aux yeux de bien des bureaucrates des dispositifs d'aide à la création d'entreprise, cela est une aide suffisante donc pour les autres aides nous ne sommes pas vraiment prioritaires
• que pour tous les autres financements, une maladie orpheline est un risque aggravé et donc non finançable en pratique
• qu'ayant mes droits sociaux au titre du salariat passé, je ne peux pas être autre chose que assimilée salariée le temps que je dégage un revenu suffisant pour compenser leur perte, globalement, un à deux ans, sinon je suis sensée vivre de rien et rapidement sans soins pendant le lancement de mon entreprise... ce qui suppose une foule de surcoûts sur mon projet

Hypocrisie (11) :

nom féminin,

1/ le fait de déguiser son véritable caractère, d'exprimer des opinions, des sentiments que l'on n'a pas.

dissimulation, duplicité, fausseté, fourberie

Ces gens sont d'une hypocrisie révoltante.

2/ Caractère de ce qui est hypocrite.

L'hypocrisie du procédé.

L'hypocrisie de son regard.

3/ Acte, manifestation hypocrite.

comédie, mensonge, simagrée.

Tout cela est pure hypocrisie.

Notes :

(1) La situation de handicap est une grande ennemie de la forêt et super pote avec les fabricants de papier, d'imprimante et d'encre !

(2) RDC ou étage avec ascenseur. Je n'ai même pas besoin de portes larges, juste d'une place pour garer mon VHP, car si un jour j'ai le VHP prescrit tous les ans depuis des années, je ne m'en servirais qu'en extérieur.

(3) Je suis trop diplômée et expérimentée pour la plupart des offres sur des métiers où j'ai des compétences transférables, je ne suis pas développeuse informatique et je ne peux pas accepter des postes sous payés parce que sinon, je perd une bonne partie de mes maigres aides pour mon handicap sans que l'augmentation de revenu les compense, en plus, je crois que j'y mourrais d'ennui et que donc j'y serais profondément nulle.

(4) Pas dans mon ancien métier de jeunesse, mais dans un job de management ou avec peu de déplacements et avec des aménagements techniques assez secondaires.

(5) J'ai déjà essayé !

(6) Séduire, ce n'est pas un problème...

(7) Et ne parlons pas des mois passés sans avoir le RSA et avec la pension versée aléatoirement et par à-coup...

(8) J'ai des radiateurs d'appoint, ce qui est illégal du point de vue de la location d'un logement.

(9) La case chômage est majoritairement une case de longue durée parce que le chômage des personnes en situation de handicap est encore plus considéré comme une preuve d'incompétence que celui des personnes hors de ce schéma...

(10) Et je ne risque pas de devenir artisane, cela supposerait que je guérisse avant...

(11) D'après le Robert