Le souci avec une maladie orpheline pas reconnue(1) c'est la dispersion de l'information, le manque de communication et les fausses rumeurs... Bref, lorsque j'appris ce que j'avais, je cherchais sur Internet et trouvais tout et son contraire : génétique,...

Un petit film amusant qui explique ce rite mystérieux aux étrangers... C'est effectivement un grosse difficulté, pour moi-même, bien que née à Paris, cela a été longtemps très difficile à gérer puisque je viens d'un milieu où on se fait tellement peu...