Diagnostic

Je ne sais pas ce que j'ai.

Je suis très faible. Je tiens à peine debout quelques minutes et je ne peux rien porter qui dépasse quelques maigres kilos.

J'ai aussi une sensation diffuse de souffrance.

Mais, j'ai particulièrement mal aux dents.

Je vais chez le dentiste. C'est un nouveau que je ne connais pas.

Je remplis un questionnaire sur mes allergies et antécédents médicaux.

Il refuse de me soigner si je n'ai pas des tests précis en allergologie.

Je prend rendez-vous avec une allergologue.

Je vais à plusieurs rendez-vous. Elle me teste avec une infinité de choses.

Je suis un peu sensible à tout, mais allergique à rien.

Je fais soigner mes dents.

Je vais chez le spécialiste d'une maladie que je suis sensée avoir de façon chronique suite à mon allergie au médicament qui la soigne.

Le spécialiste m'envoie chez le cardiologue.

Le cardiologue m'envoie faire une radio du coeur.

Je retourne chez le spécialiste.

Je n'ai pas cette maladie là. Pas celle que je croyais. Celle qui m'a fait arrêter le sport à 16 ans et penser que 30 ans serait mon espérance de vie maximale. Celle dont je me croyais une survivante et pour laquelle il n'y avait rien à faire d'autre que de me ménager physiquement puisque allergique au traitement.

J'en ai une autre et celle là explique mes symptômes depuis 3 ans.

Elle avait été confondue avec celle que je croyais avoir. Parce que celle que j'ai n'existe aux yeux de l'OMS que depuis 1992. Parce que Mère avait affirmé que c'était cela. Comme elle avait affirmé que je suis allergique au médicament pour être traitée. J'étais enfant. C'était bien avant 1992.

Voilà, j'ai une maladie orpheline d'origine génétique. Pour le moment, il n'y a pas grand chose à faire. Juste accepter les conséquences et s'y adapter.